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理想告別--如何規劃人生最后一公里?

發布時間 : 2018-12-24 10:03:06 作者 : 本站編輯 閱讀量 : 95

  為病人爭取人生最后的權利!我們每個人也終將是病人。


  按語:作者日前在北京大學醫學人文國際會議上作題為《理想告別--如何規劃人生最后一公里》的報告。編者根據報告內容整理成此文。文中提出“理想告別十條”及建議病人病例檔案增加病人“醫療預囑”內容,以避免醫療糾紛。


  我們每個人---生是自然、死是必然。每個人都會遇見自己的死亡,我們何不在意識清醒時,規劃一下自己的人生臨終之路?如:


  1.如何面對人生的終末期?


  2.“在人生最后一公里”我們追求的是什么?


  3.病人的治療方案由誰來決定?


  4.理想告別有哪些內容?


  人生終末期或人生最后一公里是指人生臨終前6個月。


  2017年3月12日瓊瑤在《預約自己的美好告別》(她“人生中最重要的一封信”)中說道:


  “生時愿如火花,燃燒到生命最后一刻。死時愿如雪花,飄然落地,化為塵土!”


  “珍惜生命,尊重死亡”


  她要求:在人生最后階段,無論生了任何重病,都不動大手術、不送ICU病房、不氣切、不插鼻胃管、各種維生急救措施也不需要!一切只要讓她沒有痛苦、有尊嚴地死去就好!


  我們是否像瓊瑤一樣認真思考過如何面對人生的終末期?


  “在人生最后一公里”我們追求的是什么?


  美國有一項2000名醫生參與的調查:當醫生自己被診斷為末期病患,問他們想要什么時,55%的醫生回答緩和醫療,43%回答安寧療護;39%回答不實行心肺復蘇。


  為什么?醫生在自己的生命末期不愿被醫療器材和藥物控制,而在實際工作中又盡力搶救、施加給自己的病人?在人生最后一公里,我們追求的是什么?是氣切、插管、鼻飼等這樣痛苦、無尊嚴地生活著?還是無痛苦、安詳、完整沒有遺憾地離開?


  事實上,在臨床工作中,病人及家屬期待醫生往往能救則救,一救到底!結果,病人備受折磨,又不能延長生命!


  一位朋友是腫瘤科主任,他岳父罹患肺癌,發現時已是晚期,姑息切除了原位的癌瘤。作為腫瘤科醫生的女婿,術后不久即讓他岳父住進自己的病房,施行各種治療手段維持親人生命:放療、化療、鼻飼管、氣管插管、導尿管等。半年后,他岳父還是面目全非、痛苦地離開了。他見到我聊天時,不經意冒出一句“當初不手術、不放療、不化療、不采取那些維生措施,也許活的不止6個月。”我反問道:“你是腫瘤科主任,為何不提出來(放棄治療)?”他回答:“我也想過,但我是女婿,不好提(放棄治療)。”


  另一朋友父親62歲,罹患肝癌(已轉移),在當地已明確診斷,這位朋友經濟條件較好,聯系我要來北京治療,但是我的意見是保守治療,不用手術。病人和其家屬一致要求來京治療(不到京城不死心)。來京后,安排了最好的專家,做了手術切除。可一個多月后,肝門附近又長出新的瘤子,再次做了手術,術后即開始放療、化療、免疫治療、中藥治療,來回奔波無數次,用盡各種新方法。花了60多萬,一年后還是人財兩空。事后,和這位朋友聊天時,我說:保守治療,說不定活得更長!也許病人不會有那么多痛苦!又是手術、又是放療、又是化療……朋友回答:“作為子女我們已經盡孝盡職了,能用的治療我們都用了,老爺子也無遺憾。”但,誰又考慮過病人的痛苦和感受及病人的真實想法!為了“盡孝”,就要讓病人嘗試各種治療方法及承受各種治療痛苦?


  有研究表明:在人生終末期,80%不但是無效治療,還使許多病人蒙受各種痛苦和經濟花費,很多病人“千瘡百孔”毫無尊嚴,末期病患痛苦又無法表達!有的病人求生不能,求死不得!


  在人生終末期,如何選擇合理治療?病人的治療方案由誰來決定?


  2017年8月31日,陜西孕婦疼痛難忍三跪醫生要求剖腹產被拒跳樓,醫院回應:多次建議剖宮產均遭家屬拒絕。


  問題是:病人是否有決定自己治療方案的權利?病人是否有決定自己生死的權利?


  病人的治療方案應由誰來決定?


  醫生決定?


  病人決定?


  家屬決定?


  醫生、病人、病人家屬共同決定?在什么情況下病人可以由自己決定?


  每個人死是必然,在死亡面前,人人平等。我們每個人都會遇見自己的死亡,何不提前規劃自己的臨終之路?


  病人有何權利?如何面對死亡?什么樣才是“最好的死法”?


  世界著名的《英國醫學雜志》前編輯RichardSmith認為患癌是“最好的死法”:


  有時間向親友道別;


  反思人生;


  留下遺言;


  最后一次訪問一些特別的地方;


  聽一聽自己喜歡的音樂;


  讀一讀自己熱愛的詩篇;


  根據信仰準備去見上帝或享受永久長眠。


  也有人認為猝死是“最好的死法”。


  特點:猝死對死者而言,沒有或少有痛苦;


  弊端:家人朋友留有遺憾、難以接受;沒有遺言、引發財產糾紛(如侯耀文遺產案)等。


  怎么樣才是“最好的死法”?醫學發展到今天,治療疾病的技術手段越來越多,也讓越來越多的人“不得好死”。用盡各種方法搶救終末期患者,實際上,治療本身所帶來的痛苦遠大于疾病本身的痛苦。


  既然我們每個人都會遇見自己的死亡,我們只要提前規劃自己的臨終之路,每個人都會擁有“最好的死法”——理想完成自己的人生旅程!


  怎樣才算理想告別——理想告別十條


  理想告別10條具體內容:


  1.預立醫療決定(醫療預囑),交代人生最后一公里;對自己負責、對家人負責、對社會負責;


  2.預立財產遺囑,避免身后親人不親,為此鬧上法庭。


  3.寫好或口述回憶錄,給家人一份愛的遺產;


  4.更新微博(如果有),書寫“墓志銘”,給世人留下人生感悟或警世遺言(如西安的魏則西)。


  5.交代遺體、骨灰處理事項及追悼會、訃文內容等身后事宜;


  6.向親朋好友道別,感謝感恩曾幫助過自己的人;


  7.完成未競之事:去想去而未去的地方,做想做而未做的事情;見想見而未見到的人;


  8.樂觀面對死亡:讀一讀自己熱愛的詩篇,聽一聽自己喜歡的音樂,講一講自己人生精彩故事等;


  9.履行信仰儀式(如果有),快樂地回歸自然!


  10.告知家人朋友我很高興:終于沒有痛苦地完成生命的最后旅程!


  理想告別十條內容的核心是尊重病人的權利。


  (圖片來源于網絡)


  如何讓病人及家屬理解并接受"理想告別十條內容"?


  1.醫學現狀依然像特魯多說的那樣“Tocuresometimes,Torelieveoften,Tocomfortalways.”能治好的病很少,終末期搶救80%屬于無效治療,無效治療讓病人臨終“不得好死”,活得無質量、死得無尊嚴;


  2.改變觀念:讓病人終末期痛苦地活著是最不人道的醫療!病人家屬讓終末期病人,氣切、插管、鼻飼等增加親人痛苦的維生措施,是最大的不孝!


  3.病人給親人最好的禮物是預立醫療決定即醫療預囑!對自己負責(尊重生命)、對親屬負責(不拖累家人)、對社會負責(減少資源浪費);


  4.病人住院病歷最后增加一頁即病人“醫療預囑”內容,讓每個病人在意識清醒時明確表達自己的愿望:拒絕或接受什么治療?是否實施人工延命措施等?避免醫療糾紛。


  5.強調:“醫療預囑”本人可以隨時更改或終止,實時反映病人本身的真實意愿。


  6.在病人患有不可治愈的疾病,且處于人生終末期時,并經專家會診認可,才啟動醫療預囑方案!讓病人及家屬認識到這是科學嚴肅的。


  名詞“醫療預囑”


  先前使用的“生前預囑”名詞,個人認為應改為“醫療預囑”


  因為“生前預囑”的名詞會讓患者以至于正常人望而卻步,不愿涉及,以為自己快要死亡要立“生前預囑”,心理上很難接受。


  而實際上“醫療預囑”就是要在人健康、意識清醒時,預立醫療決定即“醫療預囑”。


  “醫療預囑”是給親人最好的愛的禮物!


  英文Livingwill意譯成“醫療預囑”,比較切合原意。


  規劃人生臨終之路——理想告別:避免醫療糾紛


  特建議:病人病歷最后增加一項內容:即“病人醫療預囑單”


  王某某“醫療預囑單”No201811060009


  我現意識清楚,具有完全民事和刑事行為能力,特預立醫療決定即“醫療預囑”如下:


  1.在意識清醒狀態下,我的所有醫療方案由我本人在聽取主管醫師意見后,由我本人全權決定。


  2.在意識模糊不清狀態下,我的醫療方案由代理人在聽取醫生意見后全權決定,但以下所確定的內容任何時候都必須遵照執行。


  在罹患不可治愈疾病時,在人生終末期我希望:


  A.電擊除顫、心肺復蘇□要□不要


  B.氣管切開、氣管插管□要□不要


  C.鼻胃管□要□不要


  D.帶有痛苦的檢查和治療□要□不要


  (手術探查、放療、化療等)


  E.做大型手術□要□不要


  3.臨終路上,沒有痛苦,需要時給與麻醉劑等止痛治療。


  4.在疾病不可治愈臨終前,放棄維生搶救治療,讓我回家,我要求安詳地在家里離世。


  ······等等


  特別聲明:我(病人)本人、我的家人、代理人、醫生都必須遵照執行以上“醫療預囑”。“醫療預囑”在我意識清醒時如有變更,則按我最新簽署的“醫療預囑”執行!


  病人(簽字)     家屬(簽字)       代理人(簽字)         醫生(簽字)


  日期:                 日期:                  日期:                      日期:


  根據中國現有法律規定,“醫療預囑”是合法的。中國《侵權責任法》第56條規定:因搶救生命垂危的患者等緊急情況,不能取得患者或者其近親屬意見的,經醫療機構負責人或者授權的負責人批準,可以立即實施相應的醫療措施。根據該條規定的意思表示可以反推:如果患者或其近親屬有明確的“意見”,即法律上所說的意思表示,則醫療機構和醫務人員應當尊重其意愿。此為立法的立法本意,即充分尊重患者本人的意愿,盡管這種對意愿的尊重有時可能會引發與倫理、道德、傳統習慣等的沖突。


  


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